死とは思えない 人工呼吸「でも、表情違う」脳障害児の両親 臓器移植法改正に賛否
(2009年06月19日)004342009年06月19日朝刊1社会03901790文字「今日は暑くないかな」
さいたま市の西村理佐さん（33）は、ベッドで横になる1歳7カ月の長女・帆花（ほのか）ちゃんの小さな手を握りながら話しかけた。
しかし、返事はない。生まれてから声を出して泣くことも、言葉を発したこともない。人工呼吸器をつけ、食事も管を通して栄養剤をとる。
帆花ちゃんは、出産時にへその緒が切れ、心肺停止の状態で生まれた。すぐに新生児集中治療室（NICU）に運ばれた。3日目に危険な状態を脱したが、低酸素脳症のため自発呼吸ができなかった。2週間後、医師から「脳波は平坦（へいたん）で、脳の萎縮（いしゅく）もみられる。呼吸や血液の循環をつかさどる脳幹の機能はほぼ失われている」と説明された。
父の秀勝さん（33）は「最初は意味が分からなかった。いつかは人工呼吸器を止める決断をしなければいけないと思っていた」と振り返る。
理佐さんは面会のため、毎日、病院に通った。原因不明のめまいに悩まされ、突然涙が出ることもあった。抱くこともできず、本当に子どもを産んだのだろうか。そんな思いに悩まされた。
脳は機能していないが、髪の毛もつめも伸びる。成長することの意味が最初は分からなかったが、次第に「この子は一生懸命生きようとしている。家で一緒に暮らそう」と感じるようになった。約7カ月たった昨年7月、自宅で親子3人の生活が始まった。
小児の場合、脳死診断後に心臓が動き続ける「長期脳死」と言われる例が報告されている。しかし、脳死判定の手順を踏んでいる事例は少ないとされ、専門家の間でも意見が分かれる。帆花ちゃんも、脳死と判定されたわけではないが、理佐さんは、医師の説明から脳死状態だと思っている。
いつも寝ているように穏やかな表情だが、両親には日々の表情の違いが分かるという。昼夜にわたり目を離せないが、3人で一緒に暮らせる日々を幸せだと感じる。
理佐さんと秀勝さんは、「脳死は人の死」を前提とする臓器移植法の改正A案に違和感を感じる。臓器移植そのものに反対するつもりはない。移植で自分の子を救ってあげたいと願う両親の気持ちは痛いほど分かる。ただ、助かる命の裏側にあるドナーや、家族のケアについて論議が尽くされたのかと疑問に思う。
理佐さんは「『脳死は人の死』と法律で決められた時、帆花が社会的に死んでいるとみなされないか」と不安を募らせる。
（北林晃治）
◆「参院では迅速に」「審議が中途半端」 臓器移植法改正に賛否
臓器移植の時に限り、「脳死は人の死」とする臓器移植法の施行から12年。衆院で18日に可決された改正案のA案は、脳死での臓器提供の要件を緩めるものだ。参院の審議を控え、賛否の声があがった。
改正を求める患者団体や日本移植学会は18日、衆院議員会館内で会見し、「参議院でも採決し一刻も早く法改正を実現して欲しい」と訴えた。
臓器移植患者団体連絡会の大久保通方代表幹事は「うれしいことはうれしいが、何でこんなに時間がかかったのか。こんなにさっと出来るんだったら、もっと早く出来たのではないかという思いだ」と感想を述べた。「参議院では迅速に集中審議し、結論を出して欲しい」と語った。
米国で心臓移植を待つ間に1歳で亡くなった横浜市の中沢聡太郎ちゃんの父・啓一郎さんは「A案で決まった時は『決まったよ』と心の中で話しかけた。聡太郎はもういないが、他の子どもたちのためにも参議院でしっかりと答えを出して欲しい」と語った。
一方、「脳死を人の死」とすることに反対する市民団体も相次いで会見した。
人工呼吸器をつけた子を持つ親や障害者らは衆院議員会館で会見し、「脳死が人の死かという重要な問題が議論されていない」「議員はどれだけ（脳死や移植の）知識を持って投票したのか」と批判。生体肝移植に推進の立場をとってきた全国肝臓病患者連合会の西河内靖泰相談役も「正しい情報を元に慎重な議論をして欲しいのに今回は中途半端な審議で強引に通したとしか思えない」と指摘した。
生命倫理の学者や宗教家でつくる「生命倫理会議」（代表＝小松美彦・東京海洋大教授）は、A案可決に抗議する緊急声明を発表。小松代表は「このままでは将来に多大な禍根を残す」として、参議院での徹底審議を求めている。
【写真説明】
西村帆花ちゃん（手前）を見守る両親＝12日、さいたま市、北林写す
（38面に続く）
生への道開けた 「やっとここまで来た」独で移植待つ松永さん 臓器移植法改正に賛否
（39面から続く）
福岡県出身の松永真和（まさと）さん（31）は今、ドイツで心臓移植を待っている。臓器移植法の改正A案が衆院で可決されたことをインターネットを通じて知った。「日本で移植を待つ間に亡くなった知人たちのことを思い、やっとここまで来たかと感動しました」と国際電話で話した。
松永さんが、心筋の異常で血液を体内に送り出せなくなる拡張型心筋症と診断されたのは00年。移植しか治療法がなく、日本臓器移植ネットワークに登録したが、待機患者100人以上に対して心臓移植が年10件程度で、移植を受けられる可能性は低かった。
海外での移植を勧められたが、断り続けた。渡航移植には高額な費用がかかる。「家族や友人、関係者の皆さんに経済的にも精神的にも負担をかける」と思うと、決断できなかった。病状が悪化し、医師から「もうぎりぎり」と告げられても悩んだ。「募金を集めてまで生きる価値が自分にあるのだろうか」
中学・高校時代の友人に、「価値は、生きて自分で作っていくもんだ」と言われ、渡航移植を決意した。
日大医学部の南和友教授（心臓血管外科）に紹介されたドイツの病院に入院したのは07年9月。直後に、移植に耐えられないほど容体が悪化。一時期は補助人工心臓が2台必要だった。数カ月間、生死のふちをさまよった。
付き添いの母とともに、移植の機会を待ち続け、ドイツ滞在は1年9カ月に及ぶ。
今年4月、治療費が底をつきかけた。渡航前に7千万円以上募金を集めてもらった支援団体「まさと君を助ける会」に再度、募金を頼まざるを得なかった。
日本で移植を受けたい。しかし、体内に埋め込まれた日本企業の開発した補助人工心臓が、医療機器の承認が遅い日本では認可されていないため使えず、帰国できない。
いつ移植を受けられるか、見通しはつかない。「支援者や友人、家族、そしてドイツの患者さんに負担をかけ続けているのに、自分がこんなに元気に過ごしていていいのだろうか、と罪悪感を感じずにはいられません」
今国会での臓器移植法の改正案成立を望んでいる。「日本では移植を受ける機会がほとんどない。移植で『生きる』という選択は海外に行くという選択になり、負担をかける人たちに対して罪悪感が生まれます。罪悪感を持たずに、生きるという選択ができるように早くなって欲しい」
（大岩ゆり）
◆提供拒否守られる
寺岡慧・日本移植学会理事長の話 A案がこれほどの支持を集めるとは予想していなかった。多くの議員の方がぎりぎりまで悩んだ末に投票されたのだと思う。可決には敬意を表したい。
いま、移植を受ければ助かるはずの人が心臓病だけで年間400～500人も亡くなっていて、9割以上は15歳以上。子どもを救わなければならないのは当然だが、A案でなければこうした大部分の人たちを助けられない。遺言などを残す習慣が根付かない日本では、現行法では提供意思をきちんとくみ上げることができない。A案は「脳死は人の死」という考えを一律に押しつけてはおらず、臓器提供をしたくないという意思は守られる。理解を深めてもらえるよう、さらに努力したい。
◆納得の基準が必要
日本弁護士連合会人権擁護委員会前医療部会長の増子孝徳弁護士の話 国会では、法が改正されたらどうなるのかをもっと具体的に丁寧に議論して欲しい。たとえば臓器提供を拒否する権利。A案の提出者は拒否権は担保されていると説明する。しかし、将来、摘出した後に日記に拒否したいと書いてあったのを家族が見つけた、という事態になる可能性もある。
脳死判定や臓器摘出に携わる医師や家族は後から拒否の意思が見つかるのを恐れて萎縮（いしゅく）し、臓器移植にブレーキがかかるかもしれない。
もっと大勢が納得できる脳死判定基準も必要。今の基準が信じられない人が多いから提供者が増えない。成人で脳死移植が定着してから、小児に範囲を拡大すべきだ。
◆家族に無用の混乱
井手政子・全国交通事故遺族の会理事の話 もう少し国会議員には常識があると思っていたが、違っていた。心臓が止まってからでも助けて欲しいと思うのに、脳死になった段階で死を宣告する医療になるんじゃないかと不安だ。
突然身内が脳死になった家族に臓器提供の打診があれば、悲嘆にくれる家族に無用の混乱を与える。うっかり承諾し、後悔する人が出るかもしれない。高校生の娘を亡くした身として、そう思う。
救急医療現場への影響も心配だ。人手不足なのに臓器提供に人を取られ、無関係の患者が治療を受ける権利が奪われないか。そもそも動いている心臓を取るという考え方が嫌だ。移植は人が亡くなるのを待つ医療という側面がある。それが耐えられない。
【写真説明】
ドイツで心臓移植を待つ松永真和さん。埋め込み型補助人工心臓のバッテリーを入れたバッグは家の中でも手放せない。ネット上で日記を公開している＝松永さん提供
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